Giresun’da yaşayan Ali-İmat Elmalı çifti, 1996 yılında oğulları Onur’u (4) sebebi belirlenemeyen hastalık sonucu kaybetti. Aile, yaşadıkları acının sebebini anlayamadan bu sefer öteki çocukları Fatih’in (11) sıhhat sıkıntıları yaşamaya başlamasıyla sarsıldı. Kentteki hastanede yapılan tetkiklerde bir sonuca ulaşamayınca İstanbul’a giden ailenin oğlu Fatih’e, 1999 yılında ALD (Adrenolökodistrofi) teşhisi konuldu. Tabipler, ölümcül hastalığın ilerlememesi için yurt dışından temin edilebilen ‘Lorenzo’s Oil’ isimli ilacın tertipli kullanılmasını önerdi.
AİLE, İKİNCİ EVLAT ACISIYLA YIKILDI
Baba Ali Elmalı da oğlunu yaşatabilmek için maddi zorluklara karşın ilacı temin etmeye çalıştı. Bu süreçte ailenin en küçük çocukları Kadir için de test yapıldı. Tetkiklerde, Kadir’in de birebir hastalığa yakalandığı ortaya çıktı. Kadir’in tedavisine başlanırken, ağabeyi Fatih Elmalı hayatını kaybetti. Beyin ve böbrek üstü bezlerinde hasara yol açan genetik hastalık sebebiyle Elmalı ailesi, ikinci evlat acısıyla yıkıldı.
KIZ KARDEŞ, AĞABEYİNE HAYAT VERDİ
Aynı teşhisin konulmasıyla vakitle yarışa başlayan aile tarafından temin edilen ilaç, Kadir Elmalı tarafından kullanılıp, tedavisine başlandı. İlacı kullanan aileye, tabipler tıbbi bir çıkış yolu olarak kız kardeşten kemik iliği nakli teklifinde bulundu. Kadir’in yaşama tutunabilmesi için nakil ümidine sarılan Elmalı çifti, doktor kontrolünde bebek sahibi olmaya karar verdi. Çiftin, 24 yıl evvel çocukları dünyaya geldi. Aile, bebeğin cinsiyetinin kız olduğunu öğrenince büyük memnunluk yaşadı. Güldeniz ismi verilen bebeğe yapılan testlerde, iliğinin ağabeyi Kadir ile uyumlu olduğu tespit edildi. Güldeniz 5 yaşına geldiğinde, o devir 11 yaşındaki ağabeyi için ameliyat masasına yattı. Hastanede yapılan başarılı operasyonla Güldeniz’den alınan ilik, Kadir’e nakledildi.
ÖDÜLLÜ FİLMİ ANDIRAN HİKAYE
Kadir Elmalı, geçirdiği şiddetli yılların akabinde sıhhatine kavuşarak olağan bir hayat sürmeye başladı. 2 çocuğunu ALD hastalığından toprağa veren Ali – İmat Elmalı çifti, kızlarının iliğiyle hayata tutunan oğulları Kadir Elmalı’nın mürvetini gördü. Kadir Elmalı, kentte düzenlenen görkemli düğünle kız arkadaşı Büşra Cilan ile hayatını birleştirdi. Yaşadıkları uğraş, 1992 imali, başrollerini Nick Nolte ile Susan Sarandon’un paylaştığı ödüllü ‘Lorenzo’s Oil’ sinemasını andıran Elmalı ailesinde yıllar süren acı yerini düğün mutluluğuna bıraktı.
‘ARTIK GEÇMİŞİ DEĞİL, MUTLULUĞUMU DÜŞÜNÜYORUM’
Kadir Elmalı, yaşadıkları acılı sürecin geride kaldığını belirterek, “Çok küçüktüm. Ailemle birlikte İstanbul maceramız oldu. Onlarla birlikte en büyük külfetleri aştık. Çok zorluk oldu ancak Allah’ın müsaadesiyle bugünlere geldim; artık evleniyorum. Geçmişte olan olayları ön planda tutmuyoruz. Olağan ki meşakkatler büyüktü. Şu an artık bir sorun yok. Artık geçmişi değil, mutluluğumu düşünüyorum. Acılı geçmişi düşünmüyorum. Bugün en hoş günüm. Güzeliyle bundan sonra daha hoş günlerim olacak. Hastalık geride kaldı, hatırlamıyorum bile. Eşimle birlikte mutluluğa erdim” diye konuştu.
‘ÜZÜNTÜLÜ GÜNLERİN MÜKAFATINI MUTLULUKLA ALIYORUZ’
Anne İmat Elmalı yıllar süren çabanın akabinde bugünleri görmenin memnunluğunu yaşadıklarını söz ederek, “O vakitlerde büyük hüzünler yaşadık. Süreçler çok zordu. Evvel Allah sonra da hekimlerimizin vesilesiyle hastalığı yendik. Allah bana bir kız evladı verdi. O da ağabeyinin yaşama tutunmasına vesile oldu. Oğlum, kızım ve gelinimizle birlikte artık daima ileriye bakıyoruz. Keyifli ve sağlıklı bir hayat geçirmeyi Allah nasip etsin inşallah. Çok memnunuz. O hüzünlü günlerin mükafatını bugünlerde memnunlukla alıyoruz” dedi.
‘İYİ Kİ İLİĞİMİZ TUTMUŞ’
Hayata tutunmasına vesile olduğu ağabeyinin mutluluğuna tanıklık eden Güldeniz Elmalı da “O vakitler çok küçüktüm; bir şeyleri bilmiyor ve hissedemiyordum. Şayet ben olmasaydım ağabeyim de olmayacaktı. Ağabeyime yetişemeseydim tahminen de tek başıma olacaktım. Vefat etmiş olsaydı bir ağabeyim olmayacağı için çok üzülürdüm. O şu an bana bir destek. Ne olursa olsun çabucak arkamda bitiyor. Yeterli ki yaşıyor, güzel ki iliğimiz tutmuş” diye konuştu.
ALD HASTALIĞI
‘Sinir sistemi hastalığı’ olarak da bilinen ALD, görme ve işitmede azalma, hareketsizlik, yürümede zorluk, havale geçirme üzere belirtilerle ortaya çıkabiliyor. Süratle ilerleyen ve çocuklar için kısa müddette vefatla sonuçlanabilen hastalık, bilhassa 5-12 yaşındaki çocukları etkiliyor. Sinemalara bahis olan ‘Lorenzo’s Oil’ isimli ilaç, ölümcül nörolojik hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak gayesiyle geliştirilen özel bir yağ karışımı olarak biliniyor. Tabipler, hastalığın aktif tedavisinde uygun ilik nakli olduğunu belirtiyor. Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ‘Yurt Dışından İlaç Temini’ prosedürü kapsamında raporlu ve onaylı olan hastalar, bahse husus ilacı kurum teminatıyla de temin edebiliyor.